Af Kyung Reppenhagen, formand MCS Foreningen
Det er en udfordring at holde liv i foreninger som vores, og desværre igen i år er der mandefald i bestyrelsen. Vores næstformand og kasserer har valgt at forlade deres poster i utide samtidig med, at vores revisor også træder ud. Jeg takker jer alle tre for jeres bidrag til foreningen, herunder ikke mindst Kira Thømming for gennem en årrække at holde styr på økonomi, medlemsdatabase med mere.
Jeg glæder mig meget over, at vi kan byde nye friske kræfter velkommen i bestyrelsen, og jeg tager selv gerne et par år mere ved roret. Malou Sommer, som flere af medlemmerne kender fra bl.a. MCSinfo og som ankerkvinde på adresselisten, opstiller som ordinært bestyrelsesmedlem. Manizha Haghju opstiller også som ordinært bestyrelsesmedlem, og jeg synes, det er så skønt med en ung stemme i vores arbejde. Lone Madsen, som indtrådte som bestyrelsesmedlem fra suppleantposten, da Susanne Ritto efter kort tid måtte træde ud, indtager igen en suppleantpost. Det samme gør Mette Udby, som er tidligere mangeårigt bestyrelsesmedlem. Ny revisor får vi også, da Kira Thømming stiller op som den interne revisor. Et stort velkommen til jer alle!
Som formand er jeg helt afhængig af, at bestyrelsen er fuldtallig med mennesker, der ønsker at bidrage. Jeg vil gøre mit til, at foreningen styrkes, så den kan overleve på den lange bane, men det kræver bl.a., at vi sætter kontingentet op, da vi har mistet vores driftstilskud fra Sundheds- og Ældreministeriet. Sundhedsstyrelsen har desværre vurderet, at vi ikke er længere er en sygdomsbekæmpende organisation, og vi står tilbage med Ombudsmanden som eneste klagemulighed. Det er en udfordring, fordi der mangler ny forskning på MCS-området og læger, der er villige til at udtale sig om vores sygdom.
Bestyrelsen er fortsat glad for, at vi har Gitte ansat, og udover bladet og hjemmesiden, overtager hun løbende flere og flere administrative opgaver. Hun har i løbet året bl.a. udarbejdet en fondsansøgning til Helsefonden, som vi desværre har fået afslag på, samt høringssvar til ministeriet angående det mistede drifttilskud.
Foreningens økonomi halter, og i løbet af et par år løber vi tør for penge medmindre medlemmerne er villige til at betale et højere kontingent og/eller vi får væsentligt flere medlemmer. Det kræver, at der er mange flere af de estimerede cirka 20.000 mennesker i Danmark, der lider af MCS, som hører om sygdommen og om os. Og det kræver, at vi fortsat må og skal synliggøre os, for at kunne påvirke til at ændre noget. Forhåbentlig kan vi gøre det, igennem det samarbejde med firmaet Byoms, MCS-boligerne i Århus, artikel i Sund Forskning i juni samt i Jyllandsposten, hvor vi udkommer med en helsides artikel om MCS.
I august sidste år deltog foreningens næstformand på folkemødet på Møn, og hvis ressourcerne er der, vil vi ikke udelukke at vi deltager flere/andre steder i år. Snart er det maj måned, som er MCS Awareness-måned, og det skal vi udnytte til at hænge vores nye A3-plakater op, dele foldere og klistermærker ud osv. Brug endelig jeres platforme, som i bruger til daglig, som talerør… uanset om det er Facebook, Instagram, fysisk tilstedeværelse, telefon samtaler osv.
Som der har været snakket om tidligere, tror jeg, at vi vil gøre alvor af at have en lukket Facebook-gruppe kun for MCS-medlemmer. Det skal blive attraktivt at blive medlem, og de som har medlemsskab skal føle, at de får noget mere ud af medlemsskabet, end det som alle andre har adgang til. Derfor vil vi nok prøve at kaste os ud i det foretagende engang i løbet af året. Vi finder en måde, så vi kan tjekke om de er medlem.
Jeg holder mest af at snakke med andre, frem for at skrive, og har i løbet af mit andet år som formand talt med mange MCS’ere og en lang række organisationer, som vi kan drage nytte af at samarbejde med. Her er der tale om Astma-Allergi Danmark, Dansk Handicap organisation, Byoms og MCS-boligerne i Århus m.fl. Når jeg får opringninger fra folk med alle mulige fagtitler, fx præster, social- og sundhedshjælpere, læger, jobcenteret osv., så bare ved at fortælle om foreningen, vores symptomer og udfordringer, så bliver vi en del af deres bevidsthed, og at VI og MCS eksisterer. Og det samme gælder for alle i mit netværk og dem, som jeg kommer i kontakt med. I samarbejdet med Byoms vil vi kunne lave live-udsendelser med spørgsmål fra seerne direkte. Vi kunne lave et interview om, hvornår vi opdagede MCS, hvorfor vi tror vi har fået det, hvem det som måske får det, hvad symptomerne er osv. Byoms har en stor skare af seere på Instagram og Facebook, og via de medier kan vi nå ud til mange flere, som måske har MCS uden at vide det. I så fald får vi gjort os opmærksom på os selv. Bare sådan en lille ting, som at skrive en anmeldelse på TrustPilot omkring Byoms produkter og selvfølgelig huske at nævne både MCS Foreningen og hvilke udfordringer, man kan have med andre produkter, det giver større kendskab til og udbredelse af viden om MCS, som så kan sprede sig som ringe i vandet – også blandt mennesker, der ikke har MCS. Vi ved jo om nogen, hvor vigtigt det er at begrænse brugen af kemikalier i hverdagen, så vi er de helt rigtige til at sætte fokus på, hvad kemikaliekrisen betyder for den enkelte. Selvom vi er mere påvirkede end de fleste andre, så er alle mennesker i stigende grad eksponeret for kemi i deres hverdag.
Bestyrelsen afholdt strategiweekend i november, hvor økonomi, forretningsorden, fonde og puljer var på dagsordenen. Medlemspleje blev også et stort emne. Vi vil gerne kunne tilbyde vores medlemmer mulighed for sociale sammenkomster med ligesindede, men vores generelle oplevelse er, at det kan være rigtig svært for mange med MCS at “turde” deltage i noget. Så selvom vi i løbet af året har arrangeret aktiviteter som tur til Skovtårnet og en anden gåtur udenfor med tilskud fra foreningen, kom der næsten ingen medlemmer.Foreningen har også kun to lokalgrupper tilbage, og i sidste MCSinfo efterlyste vi interesserede i at oprette nye, men har ingen henvendelser fået endnu. Det kunne være interessant at arbejde hen imod, hvad den bedste løsning kunne være for at skabe noget sammenhold via sociale aktiviteter for de mange, som sidder isoleret og mangler nogle at snakke med. Et forslag til noget socialt kunne være virtuelle møder eller små begivenheder med max antal på. Vi arbejder videre med det.
Vi arbejder på, at Generalforsamlingen fremover kan afholdes online på Teams, ligesom da jeg blev valgt ind. Det virker til, at det er et ønske fra flere medlemmer, og vi i bestyrelsen håber, det betyder, at mange flere MCS’ere vil tilmelde sig næste år. I år har vi forsøgt at afholde bestyrelsesmøder online på Teams en gang om måneden, men i år bliver det nok hver anden måned online og alt efter behov flere gange, men måske også i mindre arbejdsgrupper. Mit ønske er, at det også kan være muligt at mødes fysisk minimum to gange om året.
Med de nye kræfter og ansigter vi får i bestyrelsen, så er jeg ikke i tvivl om, at vi får en stærk bestyrelsen, som er klar til at gå ud over stepperne, men vi skal stadig væbne os med tålmodighed, for vores forening er en bred vifte af rigtig mange områder, hvor der skal sættes ind. Så selvom vores ønske er at kunne gøre hele kloden duft- og kemikaliefri eller i det mindste lave forbedringer på en række områder, så må vi huske at sætte pris på de mange områder, hvor folk heldigvis har fået øjnene op for, hvor skadeligt kemi er, og det fokus der er på indendørsklima og giftige kemikalier. Vi fortsætter kampen med synlighed, fokus og formidling.
Mange tak til bestyrelsen og foreningens medlemmer for den tillid, I viser mig, og lad os sammen skabe en stærkere og mere synlig forening i de kommende år.
